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本文来自微信公众号:武大新视点 (ID:whuxinshidian),采访:覃睿姝、龚煜煊、李瑾钰,撰文:曾茜,编辑:刁乐瑶,题图来自:视觉中国


邓淑英又一次摔倒了。在向后倒的几秒里,她本能地试图用手支撑住身体,但因为肢体的笨重,她只能重重摔倒在地并磨破手肘。在这之后,她艰难地起身,继续向前迈步:先把右腿迈出去,再伸直膝盖。此时,她的残肢像风干的枯草一般耷拉着,她还得把屁股一点点挪到腿根处的假肢接受腔里,使身体和假肢重新配合,待假肢能够完全受力后再踩到地上。这样,一次迈步才算正式完成。


与假肢磨合的过程,对于邓淑英来说是“第二次学走路”。“左、右、左、右”,邓淑英像小孩学步一样机械地重复着,蹒跚学步的孩童无所谓是否会摔跤,但邓淑英每迈一步都需要小心翼翼地试探。作为成年人,摔倒让她觉得“很没有自尊”,但她走几步就难免会踉跄一下。这样的经历并非个案,据中国残联统计,目前我国残疾人总数超过8500万,占全国总人口数约7%,其中肢体残疾人有近2500万。


截肢者大多选择使用辅具来弥补缺失的身体功能,在大众视野里,他们常被贴上不幸但坚强、穷苦但励志的标签。但隐藏在“被装配的身体”之下,不可被忽视的是自我与器具之间的磨合与束缚。


今天是12月3日,第三十一个国际残疾人日,假肢使用者要面对的残缺、落差与重构,将在这里被展开。


填补


2003年,胡佳春遭遇了一场追尾事故。非典刚过,为了弥补疫情带来的损失,胡佳春和朋友们没日没夜地开货车拉货挣钱。事故发生的当晚,一行人已经连续进行了一周的疲劳驾驶,平均每天的睡眠时间不超过三个小时。


“当时大家都太累了,包括司机在内,就睡了一会儿,就几十秒吧。”但灾难就在这一瞬间到来了,胡佳春所在的车不小心撞上了前方同样载着铁管等大宗物品的货车。驾驶室中原本与地面垂直的座位被扭曲得压在了工作台上,座位底下2.5厘米厚的铁盒在顷刻间完全变形,对面车搭载的部分铁管也因为惯性,直接灌进了这狭小的空间中。而胡佳春当晚,就坐在驾驶室右边的位子上。


混乱中,他顺着被压住的腿往下摸,只有冰凉黏糊的触感,已感受不到腿的存在。没有哭喊,没有疼痛,在重大创伤后的痛觉麻痹中,他没有意识到他的身体将永远失去一部分。


在邓淑英高二那年,同样是一场意外车祸夺走了她的右腿。当她在病床上醒来时,挪动身体却感觉到原本应安放右腿的地方是空的。她难以形容当时的感受,只觉得“所有的痛苦都麻木了,那种苍白的感觉无法用语言形容出来。”


但在茫然与苍白之下,他们仍要直面残忍的现实。残障者在截肢后依然能“活着”,但却难以正常地“生活”。胡佳春说,其实自己出事后还起得来床吃得了饭,但是作为人,依然有着行走、工作等基本生存外的正常生活需求。而这样的奢望,建立在四肢健全、公共配套设施完善的基础之上。


在小学时期就已经截肢的小玲表示,身体的残缺和外界辅助的缺乏长期以来影响着她的生活。在寄宿学校里,洗漱、爬楼梯、上课等日常生活会遇到很多困难,甚至上厕所都需要学校安排专人背着她去,这让她的生活节奏被完全打乱。此外,她到现在还记得第一天上学时,自己一坐到位置上周围的小朋友就全都害怕地弹开并议论纷纷,她也从此被所有同学孤立。这些不便让小玲在一段时间内都被敏感和自卑笼罩着,“重新站起来”或许能产生一些改变。


因此,身体辅具成为了填补空白的希望。比起适用范围较小的拐杖与行动不便的轮椅,假肢成为了大多数截肢者的选择。更为重要的是,假肢所象征着的,是残缺身体的补全,是能“站起来”的尊严。


穿上假肢的胡佳春,图源受访者


后来在假肢公司当技师的胡佳春,曾遇到过一位因难以接受残障而多次自杀未遂的截肢者。当时那位截肢者的身边没有人能理解他为什么选择自杀,而有着同样经历的胡佳春却能明白这样的苦痛。在给那位截肢者递水时,胡佳春故意用白大褂遮住腿走过去,等到对方稀松平常地向他道谢时,直接掀开褂子,露出金属机械腿说,“你觉得你和我不一样吗?我和你是相同的,你也可以像我这样。”听到这句话,坐在窗台前的截肢者立刻抬头问:“我真能走起来?”


这个问句饱含着截肢者对装配假肢的迫切渴求和美好期望。但真正“走起来”谈何容易。截肢者希望通过假肢来补全自己残缺的身体,可随之而来的,是一系列的心理与生理上的挣扎与磨合。


“怎么那么痛啊。”这是曾以为穿上假肢会变得很酷的温家明第一次与假肢磨合后的唯一感受。


磨合


“我幻想着(装上假肢后)可以到处跑到处玩,但其实刚装上假肢时连站着都极其痛苦。”温家明回忆道。在把机械假肢安装到腿部残肢末端后,因为人体坐骨及大腿内侧皮肤等需要与其进行磨合,所以需要通过站立来使肉体与机械更好地接触。但肉体毕竟对器械有着天然的抵御,在磨合过程中常常会出现破皮流血、皮肤组织液渗透的情况。为了让残肢处适应假肢,温家明强忍着不适,就这样站了整整一周。


穿戴仅仅是这段艰难的历程的开端。熬过了难以忍受的接触面磨合后,温家明开始人生中的第二次蹒跚学步。抬腿、弯曲、放下,仅仅重复这样简单的动作就要他付出莫大的精力。


学会迈步之后,便要开始练习行走,这是假肢使用者最渴望,同时也最畏惧的事情。温家明心里清楚行走所必然会带来的痛感,但心底难以压抑住对“像正常人一样走路”的渴求。他的父亲陪着他在马路边上练习,刚开始时他尚且能拄着拐杖一步一步慢慢地挪动,但“走久了之后,就特别痛,忍不住的痛”。


父亲在一旁表现得忧心忡忡,温家明不想被父亲看到自己痛苦的样子,所以他没有选择停下,而是把拐杖从腋下抽离出来拿在手上,强忍着剧痛,加快步伐,努力维持着身体的平衡,歪歪扭扭地往前走着。步态再难堪,双腿再疼痛,温家明都没有回头看一眼,他必须向父亲也向自己证明,他不是一个废人,他还可以像正常人一样,一直走下去。


但“能像正常人一般行走”的代价,很可能是一系列的疾病。据医学研究表明,假肢在长期的使用中,若未及时调换或使用不当,可能会出现残肢皮肤病、承重部皮肤损伤、肌肉萎缩与血运障碍等症状。邓淑英表示,自己就算到现在已经适应了穿假肢行走,残肢接触面还是经常会因为走路带来的摩擦而长血泡,血泡被磨破后会导致皮肤底下的肉直接和假肢接触,这样的疼痛使她难以忍受。每次破皮后邓淑英都得在家养伤,待伤口慢慢结痂,没有痛感后再重新穿戴假肢。


同时,一套假肢的使用年限在3~5年左右。虽然具体的使用时长需要根据个人具体情况而定,但器械无法永远匹配上处于动态中的人体,随着身高、体重或者身体状态的变化,几乎每位使用者都需进行不止一次的假肢调换。同时,器具在使用过程中必然的磨损,也加快了更换的周期。而截肢后的漫长生涯中,每一次假肢的更换,对假肢使用者而言都是又一次重新磨合的开始。

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截肢者真正把假肢穿在身上的那一刻,他们除了要经受生理上的疼痛,还要经历一次心理上的重塑。


他们首先要面对的,是来自外界的凝视。邓淑英记得自己在路上走时,经常会有人盯着她看,“连头都不带扭的”,更甚者会主动过来问她的腿是怎么回事,这无疑是强迫她再次回想痛苦。她难以分辨对方是出于好意还是单纯的猎奇,只是会觉得“非常不舒服”。胡佳春认为这样的凝视会让使用者觉得自己没有被当成正常人对待,毕竟不会有谁在大街上一直盯着一个正常人看。


这样的凝视与越界的关心,难免在一定程度上,加剧了假肢使用者的自我否定。假肢使用者廖智早期在穿假肢时,会刻意选择较仿真的假肢外壳,并穿上长靴遮住关节连接处,达到以假乱真的目的。假肢设计师吴兆龙也表示,很多客户希望他制作的假肢越接近本体越好。他的一位客户还曾以“这不是我自己的手”为理由退回了假肢,觉得科技永远无法做出一只“真正的手”。吴兆龙有些无奈,作为设计师的他可以尽力满足截肢者对假肢的功能、外形等要求,但却对他们的心理问题无能为力。


吴兆龙设计的假肢指套,图源受访者


在自我认知失衡与社会凝视的双重作用下,期盼通过假肢来恢复正常生活的愿景与器械永远无法复制肉身的矛盾,时刻存在于使用者与假肢的关系之中。他们需要假肢恢复身体功能,却要忍受它带来的一系列病痛;他们渴望补全残缺,回归正常,却又因为机械肢体变得敏感和“异常”。在依赖又束缚的关系中,假肢使用者们在寻求着平衡点。


接纳


温家明想,这样的矛盾其实最终都源自于“自己不接受当下的生活状态”。他从切身经验出发,表示假肢穿戴与行走的疼痛可以通过训练来减轻,并且痛感远远低于截肢时的痛楚,截肢者在经历灾难之后能坚持活下来,所能承受的疼痛阈值也绝对会高于使用假肢时的病痛,若是真的希望穿上假肢,“这点痛是完全可以克服的”。并且,只要遵循医嘱及时调换,并发的疾病也会减少许多。


因此,不能接受假肢更多的是因为心理的抗拒,他们无法接受使用假肢过程中的必要磨合以及心理预期与现实的严重落差,也就难以承受磨合所带来的身体疼痛。


心理落差来源于“变成正常人的渴求”,但“变成正常”的语义同样可表示成“现在不正常”。因此,温家明觉得要真正地与假肢“共存”,需要截肢者从根本上正视自我。该如何重塑身体残缺后的自我认知,假肢使用者给出了自己的答案:不再希望去变成正常人,因为我本就是正常人。


在吴兆龙看来,假肢跟眼镜没什么区别,戴眼镜是因为近视,而穿假肢是因为截肢,某种程度上来说近视和截肢都属于人体残疾,大家平时怎么对待戴眼镜的人,就应该怎么对待假肢使用者。


同样地,温家明把假肢形容为自己的鞋子,无需再“洗脑”说“这是我真的腿”,而是把它当作脚下的一双鞋。自己可以穿鞋子走路、跑步,穿久了会不舒服也很正常,而鞋子也需要适度的休息与更换。最重要的是要知道,“鞋子”只是生活的一个工具罢了。


穿假肢行走的温家明,图源受访者


“工具论”是假肢使用者常常会使用的说法,像常人在需要帮助时会使用工具一般,假肢也只是残障者在肢体不便的情况下所寻求的一个工具,是生活的一部分而不是身体的一部分。假肢使用者小玲表示,自己更喜欢没有假肢的状态,因此只会在需要行走的时候穿,用不上的时候就拆下来放到一旁。她并不太在乎别人对她的看法,因为她认为残疾只是不便利,而不是她人生的障碍。


廖智在丈夫的持续鼓励与引导之下,也慢慢觉得“没残疾之前是什么样,现在就是什么样”。她脱下了假肢的仿真壳,反正那也只是她当初用于掩饰假肢的,其实穿起来并不方便。她也也开始愿意穿短裙露出机械腿了,甚至还在假肢的“脚趾甲”上涂了甲油。


但并不是所有人都能走出阴霾。李富林穿戴假肢至今已经快十年了,到现在出门时还是会刻意遮住自己的腿。他表示,自己一直都很自卑,不太敢跟朋友交往,害怕别人知道自己的腿是假的。除此之外,吴兆龙也遇到过好些患者,他们会放大化自己的残疾,不断提出对假肢制作的苛刻要求,更甚者还会借此让吴兆龙免费为他们提供假肢。吴兆龙认为,其实大家明白假肢使用者的痛处,也会给予力所能及的帮助,但有不少截肢者把残疾这一点放得太大了,把残疾当成了“残废”。


“残疾只是生活的一部分,不能把人生的不如意都归因到残疾上,其实更多的取决于自身。”作为舞者的廖智回忆道,自己作为公益人士曾经想要争取一次义演的机会,第一次向主办方申请的时候被拒绝了。她丝毫没有认为是自己的残疾所导致的结果,而是思考是不是自己准备得不够充分。在精进动作之后,她最终成功站上了舞台。


廖智并不是想宣扬所谓的“励志成功学”,而是希望假肢使用者不用去在意“穿假肢”这件事情本身,无需刻意去强调或努力地遮掩,它只是给不便的生活提供便利的一个小工具而已,生活的主体仍然是自己本身。


她提到了自己在雅安地震中当志愿者的经历。被记者问及“为什么作为残障人士会去当志愿者”时,廖智回答道,自己压根就没想自己是不是残疾人,只是觉得作为曾经汶川地震的幸存者,她需要贡献一份力量。


在救灾过程中,她坦言自己因为穿假肢确实在行走、居住等方面遇到了不便。“但我也有他们做不到的地方”,廖智话锋一转,当时在灾区里遍地都是泥浆,志愿者们的脚因为长时间的浸泡长满了水泡,只有她把腿一卸,用吹风机吹干,就可以重新完好无损地投入工作。


还有一次,运送救灾物资的车已经塞满了,但在路上又接收了一名志愿者。在大家手足无措时,廖智当即把腿卸下来扛到了肩上,如此,车内又可以再多坐下一个人。廖智觉得,每个人都会有自己身体上的优势和劣势,假肢使用者也是如此,他们只不过是“需要多一些帮助”的普通人而已。


“我不会再逢人就说我的腿是假的,也不会刻意遮起来。”温家明表示,现在在路上有人帮助他时,他会笑一笑欣然接受。也还是会不时有人盯着他看,但他不在意,“我走我的路,从来不看他们的眼睛”。


(应受访者要求,文中小玲为化名。陈思萌、康一帆对本文亦有贡献。)


本文来自微信公众号:武大新视点 (ID:whuxinshidian),采访:覃睿姝、龚煜煊、李瑾钰,撰文:曾茜,编辑:刁乐瑶

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